
访调员:张Zhiyi
接受采访的人:北京大学医学院医学人文学院的博士生Bu Kai,北京大学/北京大学。从2013年到2018年,他曾在中国疾病控制与预防中心的预防和控制性疾病中心工作。
面对流行病,上海翻译媒体上与疾病有关的几本书受到了极大的关注,例如“世纪的哭泣:艾滋病的故事”,“血液流行:埃博拉病毒的故事”,“海鸥,细菌和细菌,和细菌和细菌”,“钢和分析美国医疗系统中的美国疾病。这些书都是为公众读者提供的纪录片,也是特定医学研究领域的公认作品。
当没有病原体,传播路线和预防方法的确定时,人类社会如何应对传染病?会出现哪些意见或情况?各方的团体如何由于这种认知不确定性而传达他们的声音? “世纪的哭泣:艾滋病的故事”记录了1980年代对美国社会艾滋病的看法,在某种程度上,它也是面对未知的传染病的人类记录。
今天,我们的采访将从“世纪的哭泣:艾滋病的故事”开始。受访者布凯(Bukai)在中国疾病控制与预防中心的预防和控制中,有多年的工作经验。
当然,我们也希望加深该主题,而不是限于特定疾病。面对未知的传染病,及时的努力和长期研究,流行科学,记录和写作也是必要的。
在全球范围内,疾病对个人健康和社会的影响是相同的
北京青年日报:原始的英文版本的“世纪哭泣”于1987年发行。30多年后,中文版本与中国读者会面。一些在疾病控制系统中工作的专家为出版中文版本表达了很大的惊喜。这种惊喜感来自什么?为什么这本书特别重要?
Bu Kai:在中文版的《世纪哭泣》中发表的确是一件非常令人惊讶的事情。我记得当我得知上海翻译俱乐部正在制作中文翻译时,我非常兴奋,以至于我连续发布了两瞬时。
首先,在全球范围内,疾病对个人健康和疾病对社会的影响的影响是相同的。无论哪个国家或地区,只要受艾滋病的影响,它们都有类似的经验。因此,对于导致数千万人的感染和死亡的艾滋病而言,这本书不仅是对过去的反思和审查,而且是所有人类艾滋病的共同经历。
目前,艾滋病在全球流行已有40年了,UNAID提议到2030年结束艾滋病流行。在如此特殊的时刻,世界仍面临许多问题和争议,例如吸毒,商业利润追求,保护,保护边缘化人士的权利和利益,艾滋病的歧视和污名化,这实际上是40年前争议的复制品。甚至完全一样。即使书中的内容无法告诉我们现在该怎么做,它至少可以告诉人们经历的故事并透露它们。
中国艾滋病的流行具有一定的独特性。 1985年,在我的国家大陆发现了急救患者。 1989年,中元曼马人边界上的吸毒者部分普遍存在。到1995年左右,中部平原的非法血液收集和供应发生了。从当前的信息来看,在过去的几十年中,我们进行了一个项目以防止艾滋病的传播。这些值得记录,因为从疾病史的角度来看,这些记录和解释不是旨在就某种策略或事件的结论,而是从不同角度复杂的关系中介绍疾病,社会和个人。这本书实际上为我们提供了记录和撰写这些历史事件的方法和示例。
同时,艾滋病对人类社会的威胁仍然存在。艾滋病的流行状况仍然复杂而严重,由艾滋病(例如歧视),社会问题(例如边缘人的权利和利益)以及公共政策辩论(例如,是否应该免费治疗,以及是否应自由,以及是否应享受社会冲突)治疗可以用作有效的预防策略),科学研究争议(例如江岛事件)仍然值得我们深入思考。实际上,许多问题从艾滋病流行的早期阶段持续存在,仅仅因为治疗药物而不会被切断过去,因此这本书实际上可以帮助我们追踪起源。
关于疾病史的一项重要工作,是当代历史。
北京青年日报:“世纪的哭泣”是一部医学和卫生纪录片。阅读后,您可以与读者分享您的感受吗?
Bu Kai:“世纪的哭泣”是一本沉重的书,无论是内容和规模而言。也许从书籍出版行业的角度来看,这么大的书有些不感激。近年来,小薄书籍并不厚,但精装书可能很受欢迎,短暂而快速,而且读者很难阅读。他们也可能有良好的结果。因此,出版商有文化和知识的责任。
在内容方面,“世纪的哭泣”记录了美国社会各方对艾滋病流行早期这种新型致命传染病的态度和观点,以及从作者的角度来看。从病毒的角度来看,这种流行过程可能非常简单,也就是说,a传输到BCD,BCD传播给EFGH ...但是任何疾病实际上都是社会的,艾滋病更为突出。因此,艾滋病的早期流行实际上是构建两个因素的过程:病毒特征和社会反应。
该疾病的最早爆发发生在男性同性恋群体中,其中大多数是中产阶级男性。后来,发现还有其他几个人数很高的人,即以H-同性恋,海地,海洛因和血友病开始的四个英语单词。这些群体是以前无法进入主流社会话语的群体,因此,由于这些群体出现的致命传染病的广泛流行而引起的社会冲突是巨大的。
这本书可以使读者回到特定情况下,也就是说,当人们不确定病原体,传输路线和预防方法时,当人们不太确定病原体时,人类社会必须采取什么样的反应来进行传染病,传输路线和预防方法? ?我们认为“怪异”的意见或情况是什么?还可以看出,由于这种认知不确定性,各方群体如何传达他们的声音。
在一定程度上,这与我们今天所面临的相似,也就是说,当面对尚未完全认可的传染病时,会有各种声音。当人类社会面对这一未知时,从历史到现在,其反应实际上非常相似。
现在我们说,从某种意义上说,艾滋病实际上是一种非常易于预防的疾病,病毒的传播效率不太有效。但是当时我不知道“每天的接触不会传播”,我们现在知道在处理病毒的数十年中,实际上是在一点点总结了一点点的,这是无法避免的必经之路。我们有时喜欢说,技术的发展使人们更清楚地理解了这种疾病,这是对的,不是正确的。很多时候,只有当他们真正对人类社会产生影响时,疾病与人之间的关系才能清楚地看到。
另一种感觉是,这实际上是关于疾病史的重要工作,这是当代的历史。从传统意义上讲,与事件时期的写作历史将是一定距离。但是这本书是不同的。本书的作者记录了从1981年到1987年的艾滋病出现的当代事件的写作,以及近年来美国社会的认知和反应过程对艾滋病的认知和反应过程。但是作者的作品不仅在这里。这项工作实际上促使人们发现并反思是什么原因导致了美国艾滋病的快速流行,以及导致对滞后反应的原因。原因可能包括政府分配的资金不足。公共卫生机构的立场不足,对同性恋的敏感性,研究机构的研究动机不足,同性恋群体将艾滋病用作政治讨价还价的筹码等。尽管几十年已经过去,但这些问题实际上对当今社会具有重要意义和价值。
医学中的每一个进展或绕道都在许多因疾病纠缠和折磨的患者背后。
北京青年每天:面对传染病,流行的科学工作非常重要。您如何看待流行科学中这种作品的价值?
Bu Kai:这样一本书的意义在于,它不仅是一部纪录片,而且是流行的科学工作。从某种意义上说,它也可以被视为公共卫生和医学史上的学术工作。它从一个角度提出了美国艾滋病流行病的早期事件,还告诉我们当前的预防策略(例如安全性,供血者测试和治疗药物)如何逐渐得到认可并达成共识。它积累了在公共卫生领域回应新的传染病方面的经验,并记录了这种主要的传染病,注定要记录在人类历史史上,以及与人打交道时的重要历史事实。
对于许多研究艾滋病历史的学者来说,这本书实际上是研究艾滋病历史的起点。 2017年,《美国历史杂志》组织了一次有关艾滋病历史的研讨会,许多研究人员提到了这本书。从这本书开始,家庭学期出现在艾滋病历史领域,称为“患者零”。本书中的说法是,这个名为Dugas的“零病人”是第一个将艾滋病带到美国的人。因为他与许多同性人的人发生性关系,所以这种流行病在美国广泛传播。该书非常关注“患者0”,并构建了美国社会对“患者0”的陈规定型影响。
实际上,有一些历史研究讨论和批评这本书,但是这本书仍然可以作为艾滋病历史写作的起点。
还应该指出的是,这种记录实际上是对过去和事件的怀旧或纪念。即使我们在预防和控制方面取得了一些结果,我们也应该看到人类采取的弯路。医学中的每一个进展或绕道都可能是许多被疾病纠缠的患者,甚至大量死亡。当我们看到医疗技术的发展和进步时,我们应该尊重它。
北京青年日报:传染病也引起了特定人群的污名化引起的很多争议。
Bukai:是的。从科学的角度来看,这实际上是一种人工分类方法,它也可以被认为是一种科学的社会建构,这是找到感染群体的共同点并呈现该群体的特征。这就是人们理解传染病的方式。
控制感染的来源,切断传输路线以及保护易感组是控制传染病的三个核心要素。但是,当面对新的传染病时,这三个因素被逆转。人们只能首先看到感染人群,然后扭转可能的传输路线和感染来源。但是这种认知方法不是要污名化某些群体。
当人类面临未知威胁时,污名化是一种常见的策略。当梅毒普遍存在时,欧洲国家彼此污名化,因此梅毒具有许多别名,例如高卢病,法国疾病,那不勒斯疾病和西班牙疾病。当发生艾滋病时,有些人建议远离同性恋社区……这种污名是人类面临新的传染病的常态,但这对预防和控制传染病是有害的。
很多时候,人类与发呆的传染病并存
北京青年每天:尽管这本书的重点是艾滋病,但读者可以从本书中获得有关传染病的基本常识?
Bukai:首先,传染病仍然是对人类的主要健康威胁。在人类历史上,传染病一直是造成人类死亡的最重要因素,并且经常影响人类过程。一些学者认为,它甚至决定了人类历史的发展。 “瘟疫和人”和“鸥,细菌和钢”等作品实际上或多或少地揭示了这种想法。
现在,我们经常提到人类疾病范围已从传染病转变为慢性疾病。确实,慢性疾病已经越来越受到人类的影响,但是尚不清楚它们是否可以被称为“转型”。这可能是传染病和慢性疾病的综合作用的结果,很难说“转化”。例如,肝炎患有慢性肝炎,艾滋病也被认为是一种慢性传染病。
医疗技术的发展可以控制传染病的发展,但不能治愈,并且无法消除病原体。此外,这种由药物维持的慢性传染病仍然会对人体造成损害。人类通过不到200年的科学研究发明抗生素,疫苗和药物已经很晚了。但是,许多细菌和病毒实际上已经存在很长一段时间,并且发生了很大变化。因此,不能说如果有太多慢性疾病,传染病已不再重要。这种理解非常危险。
这本书的开头实际上是在1970年代讲述的。 1981年发现了世界上急救的患者,但考虑到艾滋病发作之前的孵化期约为8年,因此最初的感染应在1970年代。但是,没有人能说出艾滋病毒的确切时间。一些研究已追溯到1950年代,有些研究早些时候就可以追溯到1950年代。例如,意大利学者发现了与19世纪艾滋病非常相似的病历记录。这些是猜测,我们仍然不确定艾滋病的真正起源。很多时候,人类与这种无知的传染病共存,埃博拉病毒也是如此。
这是因为我们对自然界仍然有很多未知数,以至于人类对传染病的反应总是落后,这是可以理解的。关键是我们如何预测和确定当我们认识到新的传染病已经出现时采取的政策。这种决策在巨大的压力下,人类历史上也有很多教训和经验。
然后,我们可以看到,对于控制传染病,这不仅仅是科学认知的问题。例如,在“世纪的哭泣”中,提到有明显的证据可以证明当通过血液传播艾滋病时是否是血库。筛选和测试?当它广泛传播在同性恋群体之间时,我们是否应该强行关闭同性恋群体的活动场所?这些问题并不能仅由科学解决。
这是我们在复杂的社会情况和激烈的冲突中平衡各方利益的真实情况。
北京青年每天:医学研究人员将使用哪些标准评估公众的医学书籍?
Bu Kai:“世纪哭泣”一书的重要特征和成就在于,作者竭尽全力收集各个团体的观点和事件。政府部门(疾病控制和预防措施,食品和药物管理局中央),商业机构(生物产品制造商,制药工厂,保险公司,雇主),非政府组织(代表特定利益集团,异性恋集团,异性恋者,异性恋组织的各种协会)小组,血友病小组,研究机构等,所有方面的观点和声音都在这本书中列出。该演讲是全景,必须跨越科学知识和社会的多个领域。这是非常罕见的。
因此,这样的作品告诉人们,我们做出的选择实际上是在复杂的社会场合中做出的,甚至是鼓舞人心的矛盾和冲突,并平衡各方的利益。这是我们的真实情况。
北京青年日报:本书的作者是旧金山纪事报的记者兰迪·希尔特兹(Randy Shiltz)。他于1983年开始调查,采访了医学界和同性恋社区,以获取各种信息,并在四年后完成了手稿。在写作过程中,他接受了艾滋病毒测试,但他坚决要求医生只有在写作完成后才告知结果,并在提交手稿时学习他是艾滋病毒。
您认为,衡量作者是否具有写作纪录片《医学和疾病》的医学背景是否重要?就文本而言,在没有医疗经验的情况下工作与工作的工作有什么区别?
BU KAI:我个人认为不同的人有不同的观点。但是,重要因素之一是经验。拥有医学经验的作者可以写出良好的医疗纪录片,并且患者实际上可以写出好的医疗纪录片。正如中国言论的那样,“让我们长期病后成为一名医生。”尽管作者的背景和身份不同,但它们具有共同的疾病经验。
尽管兰迪·希尔茨(Randy Shiltz)没有医疗背景,但他是当时受艾滋病影响最大的小组之一。这种经历对于呈现疾病对人类社会的影响非常重要。
中国人避免谈论缺乏关于健康,疾病,生与死的教育
北京青年每天:在写作方面,针对公众的医学非小说类作品通常会进行很多文学修改。您认为,关于医学和健康科目的非小说写作中的文学和事实性质是否矛盾?他们会互相伤害吗?
BU KAI:我个人认为这不是矛盾的。无论哪种写作技巧,它都可以帮助读者了解工作中的信息和内容。只有在此基础上,我们才能更好地了解纪录片的现实。
当然,更具争议的是所谓的隐喻问题。例如,在她的《疾病隐喻》一书中,桑塔格曾经显然反对疾病问题的隐喻。当然,一些研究人员认为,疾病的隐喻无处不在,赋予疾病意义和价值的过程无处不在。 Sontag希望试图解解疾病违反疾病是一种社会建构的事实。换句话说,有些隐喻可以帮助读者更加生动地了解书中的叙述,但我们还应该意识到这只是一个隐喻。
北京青年日报:我们还看到HBO在1993年将“世纪哭泣”的书改编成电影。您如何看待此类作品的改编?
Bu Kai:这种改编只显示了书中内容的丰富性,叙述充满了矛盾和冲突,引人入胜且发人深省。从预防疾病的角度来看,这种适应是很大的好处。
北京青年日报:西方非小说类作品似乎希望将个人故事提升到公众经历的叙事机制。您如何评估这种方法,尤其是在健康和医学主题方面的作品?
BU KAI:如果个人叙述不会崛起公共经验叙事,它们将成为日记。但是,如果仅陈述了公共经验,那就更像是社会调查或公共卫生统计数据。
如前所述,每个人的故事都可以提供一定的方面,每个人的个人叙述都被拼接在一起,这实际上是那个时代的故事。就研究方法而言,它可能更像案例研究。从历史的角度来看,它实际上是一种公共历史。医疗和健康工作实际上是证人或患者叙事的叙述。
我个人认为“世纪的哭泣”是一部很好地结合了个人叙事和公众经验的作品。这本书没有告诉我们作者的观点和经历,而是告诉我们艾滋病流行的早期阶段的故事。它可以使读者回顾旅途,并体验到艾滋病流行的早期阶段人们的恐惧,混乱,无助,争论和希望。 ,这些实际上是共同的公共经验。
北京青年每天:您能推荐更多有关医疗服务的纪录片吗?
Bu Kai:“接近的瘟疫”和“消失了孩子的愿望”。我个人认为家庭作品仍然更少。也许中国人更害怕谈论疾病和死亡。教育相对缺乏健康,疾病,生与死,但也接受了大量的“科学”教育,这是强调医生和患者之间矛盾的重要因素之一。